No dia 30/08, o Brasil celebra o Dia Nacional de Conscientização sobre Esclerose Múltipla, no intuito de dar visibilidade aos desafios enfrentados pelas pessoas com a doença. Durante todo mês de agosto, as associações de portadores de esclerose múltipla e os próprios pacientes se engajam em várias de atividades de divulgação sobre a doença e seu cuidado.
A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica e autoimune que compromete pessoas entre 20 e 50 anos de idade, provocando lesões no sistema nervoso central, com sintomas que podem ser transitórios ou definitivos. Com o passar dos anos, se não tratada, a doença pode deixar sequelas e cicatrizes permanentes. A EM compromete cerca de 3 milhões de pessoas no mundo, e sua prevalência pode mudar de acordo com a região. No Brasil, estima-se que existam cerca de 40.000 pessoas com EM.
Para entender um pouco mais sobre essa mobilização e os desafios enfrentados pelos portadores de esclerose múltipla conversamos com a blogueira Fabiana Del Ri Barbosa.
Fabiana conta como foi seu diagnóstico há 13 anos e como tem sido conviver com a doença. Após dois anos de diagnóstico, sentiu desejo de contribuir com outras pessoas que estavam passando por uma situação parecida. Assim, em 2009, criou o blog A Vida Com Esclerose Múltipla. Ela avalia que naquela época havia pouca informação e muita desinformação sobre a doença, e ouvia falar que as pessoas com esclerose múltipla teriam uma sobrevida menor e que ficariam com muitas sequelas, o que não é verdade, mas gerava muito medo. A blogueira acredita que esse cenário mudou e hoje há informações confiáveis disponíveis. Muitas associações e até mesmo laboratórios têm se empenhado em fazer uma boa divulgação sobre a doença.
Após a criação do blog, Fabiana fez contatos com muitos portadores e pessoas também engajadas na divulgação sobre a doença e apoio aos pacientes. Foi assim que conheceu a Bruna Rocha, vice-presidente da Associação Amigos Múltiplos (AME), com quem estabeleceu uma parceria. Na AME, Fabiana colabora como blogueira e, quando possível, traz eventos de conscientização para São Carlos. É o caso do Pedale Por Uma Causa, que devido à pandemia será on-line no dia 30/08. O Blog de Fabiana irá promover os bate-papos, lives e vídeos com profissionais que complementam o tratamento de EM: psicólogo, fisioterapeuta, advogado, profissionais em práticas de mindfulness e meditação, neurologista e pacientes. Além do Pedale por uma Causa, outros eventos e atividades aconteceram nas redes sociais sobre o tema durante o mês de agosto, que marca a Campanha Agosto Laranja.
A Campanha Agosto Laranja tem como objetivo disseminar informações visando diminuir o tempo para o diagnóstico e com isso melhorar o prognóstico, além de combater o preconceito pois, às vezes, a deficiência não é visível.
Por fim, Fabiana diz que, nesse período de pandemia, os pacientes com esclerose múltipla não receberam nenhuma orientação diferente daquelas feitas à população em geral: evitar aglomerações, evitar contato físico, lavar as mãos e/ou usar álcool gel e fazer uso correto da máscara. Entretanto, alerta que como cada paciente apresenta um curso de doença diferente, há uma grande variedade de medicamentos usados e é importante perguntar ao neurologista se há alguma recomendação específica.
Em relação à pandemia, o que mais tem causado preocupação são os aspectos ligados à saúde mental, pois muitas pessoas ficaram fragilizadas pela insegurança, perdas financeiras, luto. Por isso, orienta que as pessoas que apresentarem sintomas devem procurar um profissional de saúde mental. Também deixa como alerta para a população geral que, caso tenham sintomas da esclerose múltipla com duração maior que 24-48 horas, é importante procurar um neurologista experiente no tratamento da doença.
Ouça o depoimento de Fabiana Del Ri Barbosa!
Credito da imagem: freepik
Para saber mais:
Casa da Esclerose Múltipla, conhecer os desafios impostos pela doença
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Categoria: doenças raras
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