Orientações para pessoas com doenças raras e seus cuidadores durante a pandemia pela COVID-19

Pessoas com doenças raras frequentemente apresentam enfermidades crônicas que acometem múltiplos órgãos e sistemas.

Aquelas com 60 anos ou mais;
Com diabetes;
Com problemas endócrinos graves, como o hipertireoidismo não controlado e a doença de Addison;
Que fazem uso continuado de anticoagulante;
Que têm imunodeficiência ou que estão tomando imunossupressores;
Que fazem oxigenoterapia em casa;
Que usam suporte ventilatório domiciliar (invasivo ou não invasivo) ou equipamento como CPAP / BIPAP;
Que fizeram traqueostomia;
Que fazem uso contínuo de equipamentos para alimentação, como sondas, drenos, bombas de infusão;
Com apneia obstrutiva do sono ou problemas nas vias aéreas inferiores, como DPOC;
Com asma moderada ou grave;
Com problemas respiratórios graves ou pneumopatias crônicas;
Com doenças neuromusculares;
Com problemas como insuficiência cardíaca ou que usam dispositivo cardíaco / desfibrilador;
Com insuficiência renal significativa, fazendo diálise ou esperando transplante renal;
Que passaram por remoção do baço, principalmente os menores de 10 anos;
Com debilidade orgânica por doença crônica, como acontece nos erros inatos do metabolismo ou em doenças de tecido conjuntivo;
Com doenças em grande extensão da integridade da pele e mucosas em decorrência de genodermatoses.

As medidas de higienização e isolamento devem ser reforçadas no caso de pessoas com doenças associadas a imunodeficiência, especialmente imunodeficiência celular, pois aumenta o risco de quadros mais graves de infecção pelo coronavírus.
Quem tem doenças respiratórias e já faz uso de medicamentos, inclusive corticoides inalatórios, deve manter o uso dos medicamentos.
Quem tem epilepsia e já faz uso de anticonvulsivantes, deve manter o uso dos medicamentos.
Não se esqueça de higienizar muletas, andadores e cadeiras de rodas;
Se tiver consulta médica agendada que não seja urgente, remarque de acordo com a orientação do serviço de saúde ou do seu médico.
Se você faz terapia de reposição enzimática, converse no seu serviço de saúde sobre as orientações específicas.
Se precisar de atendimento médico por sintomas sugestivos de COVID-19, informe o seu diagnóstico ou do seu filho(a). Mais importante do que falar o nome da síndrome ou condição genética, é informar quais são as alterações que a pessoa tem – por exemplo: cardiopatia, problema pulmonar de base, como asma, ou outras doenças associadas – e também informar quais medicamentos já utiliza.
Vacine-se contra a gripe conforme o calendário da Campanha Nacional de Vacinação.

Se você é cuidador domiciliar (profissional) e teve contato com alguém com sintomas, suspeito ou diagnosticado com coronavírus, comunique a família da pessoa que recebe os cuidados.
Se você atende diversos pacientes e trabalha em mais de um local, siga rigorosamente as recomendações de biossegurança no atendimento domiciliar para não propagar o coronavírus. Lembre-se que um número expressivo de profissionais de saúde na China e na Itália foram afetados.
Evite ir doente à residência do seu paciente.
Se você auxilia o seu paciente no autocuidado, como em trocas, banhos e alimentação, e ele está no grupo de risco, redobre os cuidados, avalie a real necessidade da sua presença e considere a possibilidade de delegar e capacitar um cuidador familiar.
Evite expor o paciente a passeios ou banhos de sol em locais com muitas pessoas. Se for realmente necessário sair de casa, escolha horários e locais mais tranquilos.
Não se esqueça do álcool gel 70% ou de lavar as mãos imediatamente antes e depois de qualquer procedimento.
Se o paciente que você cuida estiver com coronavírus, use equipamentos de proteção individual: gorro, óculos de proteção ou protetor facial, avental e máscaras. Proteja a sua saúde!
Evite usar o mesmo calçado na rua e na residência do paciente. Mantenha um calçado na residência e higienize após o uso.
Use calçados fechados, laváveis e higienizáveis. Não use o mesmo calçado para atender diferentes residências.

Grupo: Cuidado sem limites

Créditos da imagem: Kristin De Soto no Pexels

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Débora Gusmão Melo

É graduada em Medicina pela Universidade Federal de Sergipe (1991 a 1997), fez residência (1997 a 2000) em Genética Médica no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FMRP-USP), mestrado (2000 a 2002) e doutorado (2002 a 2006) em Ciências Biológicas (Genética) no Departamento de Genética da FMRP-USP. Desde 2006 é professora na Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) em regime de dedicação exclusiva, tendo participado da fundação do Departamento de Medicina da UFSCar. Em 2011 fez estágio pós-doutoral no UnIGENe, Instituto de Biologia Molecular e Celular, Universidade do Porto, Portugal. Atualmente é professora associada no Departamento de Medicina da UFSCar e orientadora permanente no Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFSCar, que possui os cursos de mestrado e doutorado em Ciências da Saúde. Atua nas áreas de genética clínica, genética comunitária e aconselhamento genético. Desenvolve pesquisas com métodos qualitativos e/ou quantitativos sobre os seguintes temas: diagnóstico clínico e molecular de doenças genéticas, defeitos congênitos e deficiência intelectual, aconselhamento genético e saúde pública (estudos epidemiológicos, de gestão e de educação em genética médica). Lattes: http://lattes.cnpq.br/2587800992546559
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