O perfil dos pacientes na pediatria mudou com os anos, tornando-se cada vez mais frequente a necessidade de assistência a crianças que vivem com doenças crônicas graves e/ou ameaçadoras da vida. Os cuidados paliativos pediátricos têm papel primordial nesse contexto, pois buscam assistência integral, tanto aos pacientes como a suas famílias, preconizando o trabalho em equipe e, se possível, de modo interprofissional.
Considerando a atual pandemia, é necessário garantir que os cuidados sejam mantidos, mesmo que adaptações necessitem ser feitas, de forma que todas as esferas em relação à saúde sejam englobadas. É válido salientar que muitos pacientes que são acompanhados pelos cuidados paliativos pediátricos devem ter atenção redobrada neste momento, já que apresentam comorbidades importantes, como cardiopatias, por exemplo.
Sobre as orientações básicas, medidas de isolamento domiciliar são importantes nessa fase. Além das crianças paliativas apresentarem doenças graves de base e muitas fazerem parte do grupo de risco, outras podem ser vetores em potencial. Estimular a alimentação saudável e adequada para a faixa etária da criança, assim como a ingestão de líquidos, considerando sua doença de base, é tarefa da equipe de saúde. Também é necessário incentivar a lavagem das mãos com frequência, tanto dos cuidadores como dos pacientes, assim como a utilização de álcool 70% quando não há acesso fácil a água e sabão.
É muito importante que a equipe de referência do paciente faça orientações sobre o fluxograma de atendimentos, esclarecendo por exemplo: “onde devo ir se algo acontecer?”, “para quem devo ligar se um sintoma aparecer?”. Deste modo, se o paciente descompensar da sua doença de base ou apresentar sintomas extras, como sinais e sintomas da COVID-19, o fluxograma previamente orientado deve ser seguido. Além disso, sabe-se que muitos cuidadores e familiares buscam materiais na internet. Portanto, orientar sobre buscas em sites que tragam informações oficiais e fidedignas mostra-se como uma ação importante.
Uma dica é apresentar alguns sites no próprio fluxograma, caso a instituição de saúde o tenha, pois essa atitude evita a propagação de informações falsas (fake news), tão comuns atualmente.
As consultas eletivas, se forem necessárias no momento, devem ser feitas com cuidados de higiene e com o mínimo de acompanhantes possível (de preferência, apenas um) ou a distância, por teleatendimento. Os atendimentos domiciliares podem ser feitos, mas sempre com uso de equipamentos de proteção individual (EPIs) adequados e respeitando demais cuidados.
Quanto às medicações, deve-se sempre estar atento à validade das receitas. Os pacientes devem continuar seu tratamento de saúde, assim como o uso das medicações para manejo de sintomas.
Em momentos de crise, o cuidado com a comunicação é um grande aliado. Considere, inclusive, usar o teleatendimento para reuniões de família, já que o contato e as visitas estão reservados neste momento. Dê atenção adequada às dificuldades organizacionais, ao luto, assim como aos problemas socioeconômicos da família em questão.
Cuidar em todas as esferas — física, social, emocional, ocupacional e espiritual — é uma máxima dos cuidados paliativos pediátricos. Assegure-se de que isso esteja sendo feito de maneira completa neste momento, pois o alívio do sofrimento é uma busca mais do que atual.
Referências:
- Ballentine JM “The Role of Palliative Care in a COVID-19 Pandemic”. Disponível em https://csupalliativecare.org/palliative-care-and-covid-19/. Acessado em 19 de março de 2020.
- Ferreira, EAL; Mattos, DWFG; Pereira, RCM; Oliveira, NF. Orientações gerais sobre Cuidados Paliativos Pediátricos e COVID-19. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 2020. ISBN 978-65-990595-2-0.
- Ferreira, EAL; Mattos, DWFG; Oliveira, NF; Pereira, RCM. Guia geral sobre COVID-19 e Cuidados Paliativos Pediátricos. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 2020. ISBN 978-65-990595-1-3.
Autoria de
Esther Angélica Luiz Ferreira
Juliana Menegussi
Stefhanie Piovezan
Tatiana Bombarda
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