Arquivos de Categoria: Doenças Raras

Outubro: Mês Internacional da Conscientização sobre a síndrome de Rett

Autoria: Nicoly Stefani Sevalho Carlucci e Vanessa da Costa Rezende  Você já ouviu falar na[...]

6 DE JUNHO – DIA NACIONAL DO TESTE DO PEZINHO

Uma conversa com Rosely Cizzoti – diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras – sobre[...]

A história de uma mãe guerreira e da fundação da Associação Brasileira da Síndrome de Williams (ABSW)

Autoria: Jô Nunes Ser mãe de uma pessoa com doença rara é matar um leão[...]

Síndrome de Williams: a síndrome do amor

Autoria: Rosane Escobar, mãe da Letícia. Como uma microdeleção cromossômica (região 7q.11-23) é capaz de[...]

Um olhar sobre a Síndrome de Williams e a qualidade de vida familiar

Autoria: Rafaela Catelan Martins Pereira Dia 07 de novembro foi definido como o “Dia Nacional[...]

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Café com aMMigos – Um diálogo com Luciano Menezes, fundador da Associação de Miopatia Mitocondrial Integrada aos Grupos Organizados em prol da Saúde

Café com aMMigos Um diálogo entre Luciano Menezes, fundador da aMMigos, e o Grupo Cuidado[...]

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Viver com esclerose múltipla e conscientizar pessoas – depoimento da blogueira Fabiana Dal Ri Barbosa

  No dia 30/08, o Brasil celebra o Dia Nacional de Conscientização sobre Esclerose Múltipla,[...]

A relação entre Esclerose Múltipla e COVID-19

Em tempos de pandemia, é muito comum que grande parte das informações divulgadas esteja voltada[...]

Orientações para pessoas com doenças raras e seus cuidadores durante a pandemia pela COVID-19

Pessoas com doenças raras frequentemente apresentam enfermidades crônicas que acometem múltiplos órgãos e sistemas.  Quem[...]

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